Au Québec, l’hypermobilité et les différents types de syndrome Ehlers-Danlos sont méconnus et sous-diagnostiqués. Plusieurs personnes atteintes me contactent parce qu’elles sont à la recherche d’informations ou de professionnel-les pour les accompagner dans le diagnostic et la gestion des symptômes.
Voici quelques ressources que je suggère régulièrement à ma clientèle, et qui peuvent être utiles aux personnes atteintes ou à celles qui pensent l’être:
Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
Depuis septembre 2026, le RQMO n’offre plus d’accompagnement personnalisé pour les personnes atteintes, mais vous trouverez sur le site web de l’organisme:
- Une page regroupant les informations les plus à jour
- Un guide à l’attention des patient-es et de leur médecin pour le parcours diagnostic et la gestion des symptômes
Confort Physio
Clinique multidisciplinaire montréalaise qui a développé une expertise dans l’évaluation et le traitement des problèmes liés à l’hypermobilité. Des consultations en virtuel sont disponibles pour certains services. À consulter:
- Le site web de la clinique, qui propose quelques ressources éducatives
- Une liste de professionnel-les qui connaissent bien l’hypermobilité et/ou les différentes conditions liées aux syndromes Ehlers-Danlos. La liste est composée de recommandations faites par la clientèle, et la qualité des services offerts n’est pas garantie par la clinique.
La Ehlers-Danlos Society
Source incontournable, la Ehlers-Danlos Society couvre tous les aspects de la condition, allant de l’information pour les personnes atteintes au financement de la recherche, en passant par la formation pour les professionnel-les de la santé. À consulter:
- Le site web de l’organisme, qui regorge d’informations
(mise en garde: le site web est en langue originale anglaise et il est traduit en français par un outil automatisé, mais il n’est pas révisé par des francophones) - La page Youtube, où sont publiées régulièrement des conférences de chercheurs et chercheuses et des capsules de vulgarisation
Jeannie Di Bon
Thérapeute par le mouvement et elle-même atteinte du syndrome Ehlers-Danlos hypermobile, Jeannie Di Bon a développé une méthode de mise en forme adaptée a l’hypermobilité. En plus d’enseigner sa méthode, elle collabore régulièrement à la recherche scientifique sur l’hypermobilité. À consulter:
- Son site web, pour connaître l’ensemble de ses publications et programmes de mise en forme virtuels
- Son blogue, où elle publie de nombreux articles sur l’hypermobilité et ses symptômes associés
- Sa page Youtube, où elle fait de l’éducation sur l’hypermobilité et propose quelques exercices adaptés
Vous cherchez des soins de massothérapie adaptés a votre condition?
Je connais bien l’hypermobilité et ses symptômes associés.
